Lucila Castanheira Nascimento.

O objetivo do presente projeto é utilizar atividades recreacionais na sala de espera do ambulatório infantil do Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina de Ribeirão Preto da Universidade de São Paulo (HCFMRP/USP), com vistas à promoção de saúde de crianças em seguimento na referida instituição.

O objetivo do projeto é facilitar a inserção de familiares e acompanhantes ao longo do processo de hospitalização da criança e estimular e favorecer o exercício da autonomia, por meio de atividades individuais e em grupo, tais como: relaxamento, trabalhos manuais, alongamento, caminhadas, oficinas pedagógico-educativas, dentre outras.

La población de niños y adolescentes supervivientes de cáncer está creciendo rápidamente en el mundo. Los efectos del tratamiento del cáncer infantil impactan en la calidad de vida y la esperanza de los adolescentes y adultos jóvenes y sus familias, en todas las etapas de la trayectoria del cáncer. Sin embargo, los estudios que exploran la esperanza en el contexto de la oncología pediátrica en la etapa de supervivencia son incipientes. Por lo tanto, este estudio tiene como objetivo analizar las narrativas sobre la experiencia de esperanza de las familias de supervivientes de cáncer infantil. Se desarrollará un estudio cualitativo narrativo, siguiendo el marco teórico de sistemas familiares aplicados a la enfermería. Adolescentes y adultos jóvenes que sobrevivieron al cáncer infantil, independientemente del tipo de cáncer, serán invitados a participar junto con sus familias. Los participantes potenciales del estudio comprenderán una muestra intencional y serán reclutados en la Asociación de Ayuda a Niños y Niñas con Cáncer de Navarra (ADANO). También se utilizará el método de bola de nieve para identificar e invitar a potenciales participantes. Los adolescentes y los familiares participantes deberán firmar un consentimiento y/o asentimiento ético. La recogida de datos se realizará a través de entrevistas individuales grabadas en audio, bien a distancia, a través de plataformas virtuales, o de manera presencial según la preferencia del participante. La entrevista se realizará con la ayuda de un guía temática elaborada por las investigadoras con preguntas relacionadas con el objetivo del estudio. Se realizará un análisis temático inductivo reflexivo para analizar las narrativas de los participantes.Palabras clave: cáncer infantil y adolescente. Esperanza. Enfermería Pediátrica. Enfermería Familiar. Adolescentes. Adultos jóvenes.

Chamada CNPq/MCTI/FNDCT N 22/2024 - Programa Conhecimento Brasil - Apoio aProjetos em Rede com Pesquisadores Brasileiros no Exterior - Processo CNPq: 444965/2024-6. O diabetes mellitus tipo 1 (DM1) é uma condição crônica caracterizada pela destruiçãoautoimune das células pancreáticas, afetando principalmente crianças e adolescentes emtodo o mundo. A crescente prevalência de DM1 entre jovens, com números alarmantes noBrasil, destaca a necessidade de melhorar as estratégias de manejo da doença,particularmente durante a transição do cuidado pediátrico para o adulto. Este projetose concentra em adolescentes com DM1, especificamente na fase de transição de cuidados,quando os jovens começam a assumir maior responsabilidade pelo seu próprio manejo dadoença. Durante esse período, ocorrem desafios no autocuidado e na dinâmica familiar, oque pode resultar em pior controle glicêmico e complicações associadas ao diabetes. Aoentender como o funcionamento familiar influencia essa transição, busca-se criarintervenções que melhorem a qualidade de vida de adolescentes e suas famílias.O problema abordado nesta proposta é a falta de ferramentas adequadas para apoiaradolescentes com DM1 e suas famílias na transição dos cuidados pediátricos para osistema de saúde adulto. A ausência de estratégias eficazes contribui para o aumento decomplicações clínicas nesse período. A questão central a ser investigada é como asdinâmicas familiares e a partilha de responsabilidades no cuidado influenciam oautocuidado dos adolescentes com DM1 durante a transição. Estudos anteriores sugeremque o suporte familiar é um fator determinante para o sucesso do autocuidado deadolescentes com DM1, e que intervenções focadas na transição podem reduzircomplicações e melhorar os resultados de saúde. A estratégia metodológica inclui um estudo qualitativo, baseado na Teoria Fundamentada em Dados, resultando no desenvolvimento de uma ferramenta de inteligência artificial que auxiliará adolescentes e suas famílias no manejo da doença durante essa fase crítica. Início: 09/12/2024 com duração de 24 meses.

Programa CAPES-COFECUB - Edital N 32/2022- Processos: Números: 88887.711939/2022-00 e 88881.711940/2022-01. O presente projeto aposta na interdisciplinaridade entre o campo da saúde, mais especificamente, o campo da enfermagem e da saúde coletiva com o campo da educação. Essa articulação tem potência para contribuir para a melhora da qualidade de vida de pessoas com doenças crônicas e com as ações educativas desenvolvidas na saúde, além de produzir contribuições para a Educação Permanente em Saúde (EPS) dos profissionais que trabalham os aspectos educativos nos serviços de saúde. A educação e o cuidado não são processos passivos, não se pode educar uma pessoa, sem que ela se eduque a si mesma, assim como não se pode cuidar de uma pessoa sem que ela cuide de si mesma. A educação para o cuidado de si pressupõe três condições: reconhecer-se para poder agir sobre si mesmo, comprometer-se como sujeito de sua própria transformação e desenvolver uma cultura de si. Diante deste cenário, a EPS é imprescindível para que a aprendizagem significativa se opere no trabalho. A EPS pressupõe adoção de estratégias teórico-metodológicas que possibilitem a apropriação de conceitos e metodologias ativas e que partam dos conhecimentos prévios considerando a cultura dos participantes, a organização do trabalho, a revisão de práticas prescritivas e normativas em direção aos usuários dos serviços de saúde. Na EPS o processo de trabalho é tomado como objeto da reflexão participativa e ativa pelos profissionais, e é a partir da realidade, de suas experiências práticas, das concepções que portam e de suas relações de trabalho que constroem os processos educativos em serviço. Há que se reconhecer a complexidade aí inscrita: disputa de poder, lógicas corporativas, problemas pouco estruturados, escassa governabilidade para enfrentar problemas críticos, dentre outros aspectos. Na presente proposta o objetivo geral é relacionar conhecimentos, referenciais teórico-metodológicos e dispositivos sobre a formação de adultos que favoreçam o aprendizado de pacientes e que orientem a EPS. Este projeto de pesquisa tem a participação de docentes e alunos de Pós-Graduação da Escola de Enfermagem de Ribeirão Preto Universidade de São, da Escola Escola de Enfermagem Aurora de Afonso Costa da Universidade Federal Fluminense, da Université Paris-Est Créteil Val de Marne - Université Paris 12 e da CY Cergy Paris Université. O projeto visa a produção de teses de doutorado em cotutela, além de estágios de pós-doutoramento de pesquisadores brasileiros e franceses em ambos os países

Objetivo geral: explorar o impacto da pandemia de Covid-19 sob o fenômeno da nomofobia em estudantes universitários brasileiros da área da saúde.

Grant: 10 000 CAD
Funding: Équipe Paternité, famille et société (FRQSC) 
Period covered: Start: 09/20 and End: 09/21
Objetivo: Essa pesquisa é um desdobramento de uma iniciativa global para investigar as experiências de mulheres grávidas e puérperas, e seus parceiros, no acesso aos cuidados de maternidade durante a pandemia global COVID-19. Particularmente, este subprojeto foca no acolhimento do recém-nascimento no contexto da pandemia e a saúde mental dos pais.

Grant: 10 000 CAD 
Funding: Équipe Paternité, famille et société (FRQSC) 
Period covered: Start: 09/20 and End: 09/21
Objetivo: Analisar as repercussões para pais e mães da morte de um filho durante o período perinatal no contexto do COVID-19, com vistas a identificação dos obstáculos e condições que facilitam esse processo e do apoio profissional e social.

Os resultados deste projeto poderão direcionar intervenções centradas no pai que sejam sensíveis à cultural local e ao gênero para alcançar o papel do homem durante a amamentação e a sua saúde durante a transição para a paternidade. Diante disto, este projeto propõe contribuir na construção de conhecimento nos âmbitos da enfermagem obstétrica e neonatal sobre a experiência da paternidade no contexto específico da amamentação para fundamentar o discurso e o apoio dos profissionais de saúde, principalmente enfermeiros, pois os profissionais de saúde frequentemente falham em engajar o pai nesse processo..

Instituições participantes: EERP-USP, UFSC, UNIFESP, UFPB
Este projeto tem como objetivo primário identificar o perfil clínico e sociodemográfico e o nível de qualidade de vida de crianças e adolescentes com DM1 em quatro serviços de saúde nos Estados de Santa Catarina, São Paulo e Paraíba. Como objetivo secundário, espera-se explorar as associações existentes entre a qualidade de vida das crianças e adolescentes com DM1 atendidos nestes serviços e suas variáveis clínicas e sociodemográficas.

COCOON INTERNATIONAL STUDY: CCOtinuing care in COVID-19 Outbreak: A global survey of New and expectant parent experiences (20 countries participated in this research)

Budget: This study falls within the work program of the Stillbirth CRE funded by the NHMRC. 

This research study is a global initiative to investigate the experiences of pregnant and postpartum women, and their partners, accessing maternity care during the global COVID-19 pandemic. The results will inform strategies to improve care for women and their families during this or any future similar outbreak.

The purpose of this study is to understand the experiences of pregnant and postpartum women, and their partners, accessing maternity care during the current COVID-19 pandemic, and the short- and long-term psychological and social effects of this pandemic outbreak. We also seek to understand the psychosocial impact of COVID-19 on parents who have experienced stillbirth or neonatal death during this period. This will help identify areas in which improvements can be made, specifically as part of the Australian Safer Baby Bundle initiative (see research study ? HREC/2019/QRBW/47709).
The following countries that are participating in this global collaboration include:
1.	Argentina
2.	Australia
3.	Belgium 
4.	Brazil
5.	Canada
6.	France
7.	Germany
8.	India
9.	Ireland 
10.	Israel
11.	Italy
12.	Indonesia
13.	Laos
14.	Netherlands
15.	New Zealand
16.	Spain
17.	Sweden
18.	Switzerland
19.	UK (England, Scotland, Wales, Northern Ireland)
20.	USA
The Stillbirth CRE will be responsible for coordinating, hosting and data collection for 15 of these participating countries (including all other countries that are not formal partners of this global initiative). Several countries will complete the COCOON global study via the University of Quebec with surveys offered in English and French. These participating countries include: Canada, Belgium, France, and Switzerland.

Projeto Colaborativo Internacional, coordenado pelo Dr. Sergio A. Silverio, Kings College London.
Coordenação do projeto no Brasil: Dra. Lucila C. Nascimento. Co-investigadores: Dr. Guilherme de Jesus, Dra. Willyane de Andrade Alvarenga e Dra. Naiara Barros Polita.
Título em Português: Experiências de pais e mães que sofreram perda gestacional e cujos bebês morreram durante a pandemia Covid-19: um estudo qualitativo de aborto espontâneo tardio, natimorto e morte neonatal
Projeto articulado ao COCOON GLOBAL PROJECT, projeto multicêntrico internacional, que conta com pesquisadores de 20 países, sob a liderança da P.I. Dra. Vicki Flenady. Centre for Research Excellence in Stillbirth, Australia. 
Research Aim:
? To interview recently bereaved parents about their experience of either late-term miscarriage, stillbirth, or neonatal death during the COVID-19 pandemic.
Research Objectives:
? To understand the experiences of perinatal loss (late term miscarriage, stillbirth, neonatal death) during the time of the global COVID 19 pandemic and whether there are differences between women and their partners.
? To examine whether bereavement is affected by the timing of perinatal loss (i.e. whether it was late-term miscarriage, stillbirth, or neonatal death).
? To explore what interactions bereaved parents have had with healthcare services including what support networks parents have drawn upon during the Government instituted ?lockdown?.

No cotidiano de crianças e adolescentes com condições crônicas e suas famílias, estão presentes várias demandas e desafios, muitos deles relacionados à terapêutica estabelecida; aos sentimentos que se afloram; à reorganização da nova realidade; ao medo e incertezas do futuro e às mudanças existenciais que perpassam o mundo da criança, do adolescente, da família e de toda a equipe de profissionais que se dedicam ao cuidado deles. Nesse contexto, impõe-se a necessidade de conhecimento que fundamente o cuidado de enfermagem a essa clientela, pautado em evidências científicas e oferecido por equipe multiprofissional qualificada. O objetivo da proposta atual é contribuir na construção de conhecimento nos âmbitos da enfermagem pediátrica e enfermagem familiar e fornecer subsídios para o oferecimento de um cuidado integral a essa clientela, atendendo às suas necessidades físicas, emocionais, culturais, sociais e espirituais. Especificamente, o presente projeto centra-se nas temáticas da espiritualidade, da esperança e da fadiga por compaixão como aspectos essenciais do cuidado de enfermagem a essa clientela, e têm como participantes crianças e adolescentes com condições crônicas e suas famílias e os profissionais da equipe de enfermagem (Processo CNPq: 423986/2018-0). Prorrogação com vigência para 31/12/2022.

Grant: 285 135 CAD (+ 15 171 CAD (COVID))
Funding: Conseil de recherches en sciences humaines du Canada/Programme Savoir: Subventions Savoir
Period covered: Start: 05/19 and End: 05/23

Este projeto dá seguimento ao conjunto de pesquisas voltadas para fundamentar o cuidado de crianças e adolescentes com condições crônicas e suas famílias. Ele integra as produções desenvolvidas pelo Grupo de Pesquisa em Enfermagem no Cuidado à Criança e ao Adolescente ? GPECCA, da EERP/USP, do qual sou uma das líderes, e que está cadastrado no Diretório dos Grupos de Pesquisa do CNPq e inserido na linha de pesquisa ?Assistência à Criança e ao Adolescente?. Na proposta atual, centramo-nos na temática da espiritualidade, como um dos aspectos essenciais do cuidado, no âmbito da enfermagem familiar na promoção de saúde de famílias de crianças e adolescentes com condições crônicas. Esta proposta integra três subprojetos e é financiada pelo CNPq (Processo 312339/2017-8 - PQ - 1D)

Projeto que integra as produções do Grupo de Pesquisa do Centre d'études et de recherche en intervention familiale, CERIF, da UQO, Canadá, e que busca entender o fenômeno da espiritualidade na situação de luto perianal para melhor oferecer o cuidado ao luto parental. Tem a Dra Francine de Montigny como supervisora e recebe financiamento do Fonds de recherche du Québec ? Nature et Technologies­ FRQNT, na forma de bolsa de Pós­-doutorado (PEEEB Québec.­Brésil)

Dentre outros objetivos, este projeto investiga as possibilidades da utilização do Brinquedo Terapêutico Instrucional na educação de de crianças e adolescentes com diabetes mellitus tipo 1, além de avaliar a viabilidade da intervenção tecnológica com o Brinquedo Terapêutico Instrucional para o empoderamento de crianças com diabetes mellitus tipo 1.

Grant: 431 492 CAD
Funding: Fonds de Recherche du Québec ‐ Société et Culture (FRQSC) (32742)
Period covered: Start: 06/17 and End: 06/21

A confirmação do diagnóstico leva a criança e o adolescente e seus familiares a se depararem com um mundo desconhecido e angustiante frente a essa nova situação. Pela complexidade deste processo de cuidar, uma abordagem de excelência é a dos cuidados de suporte (supportive care). Trata-se de uma abordagem de prestação de cuidados aos pacientes com câncer, desde o diagnóstico até o apoio à família pelo luto. O presente projeto, que contempla três subprojetos, tem o objetivo de fornecer subsídios, a partir da perspectiva da enfermagem pediátrica, para o cuidado de suporte à criança e ao adolescente com câncer. As pesquisas propostas neste projeto serão desenvolvidas no período de 2016 a 2019.

Descrição: Estudo realizado com o suporte do Grupo de Pesquisa em Enfermagem no Cuidado à Criança e do Adolescente- GPECCA da Escola de Enfermagem de Ribeirão Preto da Universidade de São Paulo. Em oncologia pediátrica inúmeros e complexos desafios estão presentes, muitos relacionados às mudanças existenciais que permeiam o mundo da criança, da família e daqueles que profissionalmente cuidam. Em geral, o câncer infanto-juvenil apresenta-se como algo arrasador, com capacidade de produzir mudanças, desordens e manifestações nunca antes experienciadas, tanto pela criança e pelo adolescente quanto por seus familiares. O impacto do diagnóstico pode suscitar uma gama de sentimentos caracterizados por forte instabilidade emocional, desesperança, espanto, incerteza e medo. A confirmação da doença leva a criança e o adolescente e seus familiares a se depararem com um mundo desconhecido, levando-os a perda do sentido de invulnerabilidade, angustiando-se frente a essa nova situação. Pela complexidade deste processo de cuidar, uma abordagem de excelência é a dos cuidados de suporte (supportive care). Trata-se de uma abordagem abrangente de prestação de cuidados aos pacientes com câncer, desde o diagnóstico até o apoio a família pelo luto. Para tanto, a equipe multidisciplinar deve realizar avaliação sistemática e meticulosa dos efeitos adversos do tratamento e propor intervenções que atendam as necessidades físicas, sociais, culturais, emocionais e espirituais dos pacientes e de seus familiares. Assim, o presente projeto tem o objetivo de fornecer subsídios, a partir da perspectiva da enfermagem pediátrica, para o cuidado de suporte (supportive care) á criança e ao adolescente com câncer. Para tanto, foram elaborados os seguintes subprojetos: 1. Correlação entre biomarcadores e a resposta á fadiga e ao estresse psicológico em crianças e adolescentes com câncer em tratamento quimioterápico submetidos á terapêutica da arte do teatro clown (doutorado); 2. Cuidando de crianças e adolescentes com câncer: sobrecarga dos cuidadores informais (iniciação científica); 3. Comunicação de más notícias: experiências da equipe de enfermagem no cuidado á crianças e adolescentes com câncer (iniciação científica); 4. Preocupações, atitudes e incertezas de adolescentes e adultos jovens sobreviventes ao câncer na infância e na adolescência relativas ao risco de infertilidade (mestrado) e 5. Cuidados paliativos a crianças e adolescentes com câncer (projeto da coordenadora). As pesquisas propostas neste projeto para o próximo período (2015-2019) têm a finalidade de contribuir com a temática dos cuidados de suporte (supportive care) à criança e ao adolescente com câncer, oferecendo evidencias científicas para ampliar a compreensão do processo de cuidar, permitindo avançar na postulação de um quadro teórico que contemple a integração de saberes e ações com vistas á assistência integral, transcendendo o atendimento de necessidades unicamente clínicas e biológica. Por se tratar de pesquisas que envolvem seres humanos, seguiremos as recomendações da Resolução 466/12 do CNS.

O diabetes mellitus tipo 1 tem aumentado de forma considerável em todo o mundo, apresentando-se como uma das condições mais comuns na infância e problema sério e crescente de saúde pública no Brasil. A assistência a esta clientela tem como meta alcançar o sucesso do manejo da doença, promovendo educação, desenvolvimento de habilidades e adesão ao tratamento. Para isso, evidencia-se a necessidade de desenvolvimento de novas estratégias, construídas de forma adequada, interativa e centradas nas necessidades das crianças, sendo elas as próprias avaliadoras. A utilização de tecnologia interativa tem demonstrado sucesso como recurso para atingir estes objetivos. Este estudo tem como objetivo desenvolver e avaliar um videogame educativo, voltado para crianças com diabetes mellitus tipo 1, com foco na fisiopatologia da doença e autocuidado. Estudo metodológico, que tem como referencial pedagógico a utilização da tecnologia interativa na mudança de comportamentos em saúde e, como método para o desenvolvimento da tecnologia, a abordagem centrada no usuário. Como parte dos passos a serem seguidos para o desenvolvimento do jogo, com base nos referenciais adotados, será realizado um levantamento do perfil dos pacientes atendidos no ambulatório de endocrinologia infantil do Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina de Ribeirão Preto da Universidade de São Paulo, onde a pesquisa será desenvolvida, e, ainda, realizados grupos focais com crianças de 7-12 anos, a fim de identificar as necessidades de aprendizagem sobre a fisiopatologia da doença e do autocuidado, além de conhecer suas preferências sobre o jogo. Após a coleta destes dados, serão seguidos os passos para o desenvolvimento do videogame educativo, de acordo com literatura, incluindo a sua avaliação por especialistas da área da saúde, informática e, também, pelas próprias crianças. Como produto desta pesquisa, será desenvolvido um jogo que simule situações reais da vida dessas crianças, e que o conhecimento da patologia e a realização do autocuidado são fundamentais para o adequado manejo da doença.

A fadiga tem sido amplamente apontada como um sintoma de alta prevalência e que acomete as pessoas com diagnóstico de câncer e em tratamento dele, sendo que também está entre os sintomas mais angustiantes e o mais debilitante em pacientes com câncer avançado. Os objetivos desta pesquisa são: a) realizar a validação da escala PedsQL? Escala Multidimensional do Cansaço para o português do Brasil, na faixa etária de 5 a 18 anos, nas versões de auto-relato e relato dos pais; b) avaliar a fadiga, em crianças e adolescentes com câncer usando a PedsQL?; c) conhecer a experiência dos profissionais de saúde acerca da avaliação e intervenção de crianças e adolescentes com câncer em situação de fadiga. Os dados serão analisados de forma quantitativa e qualitativa. Os participantes serão crianças e adolescentes com câncer em seguimento em um hospital público do interior paulista, seus pais ou responsáveis e os profissionais de saúde que participam do cuidado dessa clientela. Para a validação psicométrica da PedsQL? Escala Multidimensional do Cansaço, seguiremos as etapas metodológicas descritas na literatura. As crianças, os adolescentes e seus pais ou responsáveis participarão de entrevistas para a aplicação da escala para mensurar a fadiga em crianças e adolescentes com câncer e, da mesma forma, para conhecer a experiência dos profissionais será realizada entrevista semiestruturada. Para a análise dos dados quantitativos, na etapa 1, será avaliada a presença de efeitos floor e ceiling, a validade de construto, segundo validade convergente e validade discriminante, e deverá ser testada por meio da análise Multi-traço-multimétodo. A validade discriminante também será testada comparando-se escores obtidos nas diferentes dimensões com características sociodemográficas e clínicas das crianças envolvidas. Verificaremos a confiabilidade do instrumento segundo sua estabilidade. Para tal realizaremos o teste-reteste, com aproximadamente 40% da amostra, em um período não superior a um

Projeto de Pesquisa em andamento, em parceria com as coordenadoras dos Centros Dra. Eufemia Jacob (UCLA, Los Angeles, CA, USA), Dra. Ananda Fernandes (Universidade de Coimbra, Portugal); Dra. Roberta Cardoso (Canada) e Dra. Lucila Castanheira Nascimento (EERP/USP, Brazil), que tem como objetivos: Etapa 1: realizar a tradução e a adaptação cultural do instrumento Adolescent Pediatric Pain Tool (APPT) para o português do Brasil e testar as características psicométricas iniciais do instrumento, com uma amostra de crianças e adolescentes com câncer; Etapa 2: realizar a validação do instrumento previamente traduzido e adaptado com uma amostra maior de crianças e adolescentes com câncer (estudo de campo); Etapa 3: avaliar a intensidade, localização e qualidade da dor das crianças e adolescentes hospitalizados utilizando o APPT; avaliar a relação entre a dor e os padrões de sono e vigília e avaliar a relação entre a dor e a qualidade de vida dessas crianças e adolescentes. 
A dor nas crianças e adolescentes com câncer é freqüente, porém ainda há uma lacuna na avaliação e tratamento dessa dor. Estudos apontam que os profissionais de saúde pouco têm feito para qualificar e quantificar a dor dessas crianças, o que compromete o seu manejo adequado. Isso acontece porque as crianças possuem uma maior dificuldade em estar relatando sobre a dor. Além disso, esses profissionais muitas vezes não possuem a experiência para estar mensurando a dor dessas crianças e, ainda, pela ausência de instrumentos adequados que favoreçam essa medida. Nesse sentido, a utilização do APPT adaptado e validado para a língua portuguesa apresenta aplicabilidade clínica e de pesquisa.