Regina Aparecida Garcia de Lima.

O termo Criança com Necessidade Especial de Saúde (CRIANES) representa diversos grupos de crianças que apresentam demandas de cuidados específicos, contínuos, complexos e de longa duração, nos setores da saúde, da educação e social, que vão além das exigidas por outras crianças. Destacam-se, nesse grupo, os prematuros, os portadores de malformações congênitas, de doenças crônicas, vítimas de traumas, entre outros. Essa população aumenta gradativamente em decorrência dos avanços tecnológicos no campo da saúde, que por conseguinte tem possibilitado o aumento da sobrevivência de crianças consideradas clinicamente frágeis. Para atendimento desta clientela é necessário uma reorganização dos serviços de saúde, educação e social. No âmbito do privado, o cotidiano de famílias de crianças com necessidades especiais de saúde é marcado pelo medo, ansiedade, sobrecarga materna e isolamento social, refletindo a vulnerabilidade desse grupo. Assim, o presente projeto tem a finalidade de fornecer subsídios para a implantação de um centro de referência em educação a saúde de famílias de criança com necessidades especiais de saúde aos moldes dos países desenvolvidos, em especial os Estados Unidos da América, o qual têm implantado tais serviços de suporte na comunidade desde o início dos anos 50 do século passado, quando a primeira criança dependente de ventilação mecânica foi transferida para o domicílio. O presente projeto tem como objetivo promover ações de saúde que minimizem as dificuldades vivenciadas pelas famílias durante o processo de adaptação aos cuidados as CRIANES, reduzindo, desta forma, as reinternações e o agravamento das condições de saúde, desta forma proporcionando qualidade de vida as crianças e suas famílias.

A Cia do Riso tem como proposta utilizar a arte do Teatro Clown na assistência à criança e ao adolescente hospitalizado, incluindo seus familiares. Para tanto, os clowns buscam na música, no teatro, na dança, na mágica, na mímica, entre outras, recursos para estimular o riso e a alegria no ambiente hospitalar. O projeto tem sua fundamentação na metodologia proposta pelos "Doutores da Alegria" somada aos conhecimentos das disciplinas Enfermagem Pediátrica e Psicologia do Desenvolvimento. Com este projeto é possível evidenciar que o hospital não é local unicamente de dor e sofrimento, mas pode, também, promover o desenvolvimento. Objetivo: experimentar novas estratégias no cuidado à criança e ao adolescente hospitalizado, incluindo os familiares, utilizando o Teatro Clown encenado pela Cia do Riso - Companhia do Riso - que tem como slogan PRESCRIÇÃO DO DIA: INFUSÃO DE ALEGRIA!! Para melhores informações acessar: http://www.ciadoriso.rg3.net.

Processo nº 0006/99/COSEAS/USP A Companhia do Riso, criada em 1995, tem como proposta utilizar a arte do teatro clown na assistência à criança hospitalizada. Para tanto, os clowns buscam na música, no teatro, na dança, na mágica e na mímica, recursos para estimular o riso e a alegria no espaço hospitalar. Este projeto segue a metodologia proposta pelos "Doutores da Alegria " somada aos conhecimentos das disciplinas de enfermagem pediátrica e neonatal e psicologia do desenvolvimento. As atividades são desenvolvidas nas enfermarias infantis do Hospital das Clinicas da Faculdade de Medicina da USP. Os resultados do projeto podem ser analisados a partir de dois indicadores: crianças/adolescentes/familiares e alunos. Na primeira situação pode-se observar algumas transformações no dia a dia: o ambiente hospitalar tornou-se mais informal e descontraído; o riso pode ser ouvido com maior freqüência e abriu-se espaço para a criança/adolescente encontrar e ser "proprietária" do mundo hospitalar. Para os alunos, essa atividade de extensão se articula ao ensino e a pesquisa, de maneira a transformar a relação entre a universidade e sociedade e enriquece o processo pedagógico com experiências que ultrapassem os conhecimentos oferecidos unicamente pelas disciplinas do currículo básico. Possibilita, ainda, associar ao conteúdo técnico-científico, a criatividade, a sensibilidade, a arte, a estética e o lúdico. Essa é uma intervenção concreta que valoriza o processo de desenvolvimento infantil, contribuindo para o cuidado atraumático e possibilita experimentar novas estratégias de comunicação e interação com crianças/adolescentes hospitalizados e seus familiares.

Estudo realizado com o suporte do Grupo de Pesquisa Enfermagem no Cuidado à Criança e ao Adolescente- GPECCA da Escola de Enfermagem de Ribeirão Preto da Universidade de São Paulo. Enfermidades incluídas na tipologia de condições crônicas são complexas e desafiantes para os sistemas de saúde, desafios estes relacionados as mudanças existenciais que permeiam o mundo da criança, do adolescente, da família e daqueles que profissionalmente cuidam. Em geral, tais condições manifestam-se como algo arrasador, com capacidade de produzir mudanças na vida cotidiana dos envolvidos, ou seja, crianças, adolescentes e seus familiares. O impacto do diagnóstico pode provocar uma série de sentimentos caracterizados por instabilidade emocional, desesperança, insegurança, incerteza e medo. A confirmação do diagnóstico leva a criança e o adolescente e seus familiares a se depararem com um mundo desconhecido e angustiante frente a essa nova situação. Assim, o presente projeto tem o objetivo de fornecer subsídios, a partir da perspectiva da enfermagem pediátrica, para o cuidado à criança e ao adolescente com condição crônica, bem como à suas famílias. Para tanto, são propostos os seguintes subprojetos: 1. Validação de fluxograma para acompanhamento de crianças e adolescentes com necessidades especiais de saúde na atenção domiciliar (Tese de doutorado); 2. Transição do cuidado de crianças e adolescentes com necessidades especiais de saúde do hospital para o domicílio (Tese de doutorado); 3. Assistência ambulatorial às crianças e aos adolescentes com condições crônicas durante a pandemia COVID 19 (Tese de doutorado); 4. Comunicação relacionada à fertilidade no contexto do câncer infantojuvenil (Tese de doutorado); 5. Validação da cartilha educativa Quer saber? Então vamos falar sobre punção venosa (Trabalho de conclusão de curso); 6. Validação da cartilha educativa Quer saber? Então vamos falar sobre gastrostomia (Trabalho de conclusão de curso) e 7. Competências das enfermeiras e dos enfermeiros para o cuidado a criança e ao adolescente com câncer na América Latina e no Caribe (Estudo multicêntrico). De acordo com cada objetivo, os estudos poderão ser do tipo metodológico, observacional transversal ou descritivo exploratório com análise qualitativa dos dados. Da mesma forma, os participantes serão crianças em idade escolar (6 a 12 anos), adolescentes e adultos jovens, familiares e profissionais de saúde. As pesquisas propostas neste projeto, período 2024-2029, têm a finalidade de contribuir com a temática dos cuidados à criança e ao adolescente com condição crônica e à sua família, oferecendo evidências científicas para ampliar a compreensão do processo de cuidar, permitindo avançar na postulação de um quadro teórico que contemple a integração de saberes e ações com vistas à assistência integral, transcendendo o atendimento de necessidades unicamente clínicas e biológicas. Por se tratar de pesquisas que envolvem seres humanos, seguiremos as recomendações da Resolução 466/12 do Conselho Nacional de Saúde e da510/2016. A divulgação dos resultados ocorrerá por meio da publicação de artigos científicos e apresentação em eventos científicos nacionais e internacionais, release e infográficos direcionados aos veículos de imprensa a fim de conquistar espaços espontâneos de divulgação de políticas públicas.

Revista Latino-Americana de Enfermagem (RLAE), cuja missão é contribuir para o avanço do conhecimento científico e da prática profissional da Enfermagem e outras áreas da saúde por meio da publicação de artigos de elevado mérito científico e relevância social; é um dos órgãos oficiais de divulgação científica da Escola de Enfermagem de Ribeirão Preto da Universidade de São Paulo (EERP/USP), Centro Colaborador da OMS/OPAS para o Desenvolvimento da Pesquisa em Enfermagem. Iniciada em 1993, possui 32 volumes com mais de 3700 artigos publicados online, em acesso aberto e texto completo. Foi o primeiro periódico de enfermagem editado no Brasil a integrar a Web of Science e o Journal Citation Reports, um dos com maior número de downloads no Repositório de Revistas da USP, um dos 50 melhores do mundo. Estratégias para a promoção de visibilidade incluem aplicativo para dispositivos móveis, website e mídias sociais. Publica artigos inéditos nos idiomas inglês, português e espanhol, nas categorias Artigo Original, Revisão e Cartas ao Editor; textos científicos divulgados em repositórios Preprints nacionais e internacionais, reconhecidos pela comunidade acadêmica e textos cujos conteúdos (dados, códigos de programa e outros materiais) estejam disponibilizados em repositórios reconhecidos pela comunidade acadêmica, estimulando fortemente tal depósito. Adota avaliação por pares com anonimização e os editores associados são públicos desde o início do processo de avaliação. Segue as recomendações éticas nacionais e internacionais em conformidade com as boas práticas de divulgação científica e as demandas da Ciência Aberta. Seu corpo editorial é composto pelo Conselho Diretor, Conselho de Editores, com pesquisadores da EERP/USP e de instituições internacionais renomadas (Colômbia, Espanha, Moçambique e Portugal), Conselho de Consultores, formado por renomados pesquisadores nacionais e internacionais e consultores ad hoc, com cerca de 700 pesquisadores do Brasil e do exterior.

Elaborar as competências para o cuidado de enfermagem a crianças e adolescentes com câncer, a partir do core universal, para a atenção primária, secundária e terciária em saúde.Estudo colaborativo, multicêntrico, coordenado pelo capítulo de enfermagem da International Society Paediatric Oncology (SIOP) e St. Jude Global.

A iniciativa mundial da OMS/OPAS para o Controle do Câncer Infantojuvenil- Cureall Américas- parte do princípio de que o câncer é uma das principais causas de mortalidade entre crianças e adolescentes, no mundo. A cada ano são diagnosticados, no mundo, cerca de 400.000 casos em menores de 19 anos. Na região das Américas e Caribe, são estimados ao menos 29.000 casos ano e destes cerca de 10.000 morrem. Nos países de alta renda, mais de 80% são curados, mas, nos de média e baixa renda apenas em torno de 20% são curados e tal fato decorre de diagnósticos incorretos ou tardíos, acesso limitado aos serviços de saúde, profissionais de saúde com conhecimentos insuficientes, dentre outros. O câncer infantojuvenil cursa com elevado onus psicossocial e econômico, para as famílias e os serviços de saúde e, portanto, é um importante problema de saúde pública mundial. O presente estudo busca contribuir para a melhoria do cuidado de enfermagem a crianças e adolescentes com câncer a partir dos resultados de estudo anterior, sob coordenação desta proponente, sobre o escopo da prática de enfermagem pediátrica oncológica na América Latina, o qual estruturou as competências para tal prática. Mapear, sistematizar e consolidar as evidências disponíveis a respeito das competências dos enfermeiros para o cuidado à criança e ao adolescente com câncer poderá contribuir para o alcance das metas da Iniciativa Global para o Controle do Câncer Infantil da OPAS/OMS. Desta forma, propomos a validação da Matriz de Competências para a Enfermagem Pediátrica Oncológica na América Latina- MCEPO (resultante da assessoria ao grupo de trabalho da OPAS/OMS) no Brasil e posterior tradução e adaptação cultural para um outro país da América Latina (decisão posteriormente) a fim de manter a equivalência conceitual, cultural, semântica e idiomática, de acordo com as diretrizes da International Test Commission. Por se tratar de pesquisa com seres humanos, o protocolo de pesquisa será submetido ao CEP.

Estudo metodológico de tradução do Educational Quality Improvement (EQI) Toolkit, que é um kit de ferramentas que contempla um plano para a melhoria da qualidade da educação em enfermagem e obstetrícia em um sistema de saúde universal e atenção primária, o qual tem aderência às recomendações da Organização Mundial de Saúde e foi proposto pelo Centro Colaborador PAHO/WHOCC for International Nursing - University of Alabama at Birmingham, EUA. A Escola de Enfermagem de Ribeirão Preto da Universidade de São Paulo foi convidada para fazer a tradução e a adaptação cultural do referido instrumento. Objetivo: Traduzir e adaptar culturalmente para a língua portuguesa, falada no Brasil, o Educational Quality Improvement (EQI) Toolkit. Metodologia: será utilizada a metodologia recomendada pelos autores do EQI, que abrange os procedimentos de tradução por dois tradutores independentes professores da instituição; um docente para realizar a reconciliação das traduções, um piloto feito com uma equipe de quatro professores e três funcionários da instituição que participarão de webnar de treinamento sobre uso do EQI e de sessões de coaching virtual com a equipe do EQI da Universidade do Alabama, elaboração de um relatório de avaliação piloto. Resultados esperados: colaborar na estratégia mundial de fortalecimento da qualificação de educação em enfermagem.

Descrição: Objetivo geral: Caracterizar o ritmo circadiano da alpha-amilase e do cortisol salivar dos cuidadores de crianças com necessidades especiais de saúde e identificar os fatores associados. Objetivos específicos: Caracterizar os participantes do estudo segundo dados sócio demográficos e clínicos; analisar o nível de estresse psicológico a partir da Perceived Stress Scale; analisar a percepção com relação ao apoio social recebido; analisar a estratégia de coping religioso/espiritual; mensurar os níveis de ±-amilase e cortisol salivar em quatro períodos de um dia (ao despertar, 30 minutos após o despertar, ao meio dia e às 20h); determinar a produção diária total da alpha-amilase e do cortisol salivar e comparar os ritmos circadianos entre "casos" e "controles". Método: Estudo caso-controle no qual serão considerados "casos" os cuidadores de crianças de crianças com necessidades especiais de saúde recrutados a partir de duas instituições assistenciais que prestam atendimento multiprofissional a esta clientela. O grupo controle será constituído por cuidadores de crianças não classificadas como crianças com necessidades especiais de saúde, recrutados a partir de escolas públicas de educação infantil e fundamental do município da pesquisa. Com base no cálculo amostral, estima-se uma amostra de 160 cuidadores, dentre os quais 80 representarão os "casos" e outros 80 os "controles". Os "casos" e os "controles" serão pareados por sexo e idade, na proporção 1:1. A coleta de dados será realizada no domicílio mediante aplicação de instrumento de caracterização dos participantes e escalas subjetivas (Perceived Stress Scale; Medical Outcomes Study-Social Support Survey; Escala de Coping Religioso/Espiritual Breve); e coleta de quatro amostras de saliva em momentos distintos (ao despertar, 30 minutos após o despertar, ao meio dia e às 20h) de modo a caracterizar os ritmos circadianos dos biomarcadores de estresse nos referidos grupos. Análises estatísticas descritivas serão realizadas para caracterizar os participantes da pesquisa. Testes estatísticos paramétricos ou não paramétricos serão empregados a depender da distribuição de normalidade ou não dos dados da amostra, a fim de testar possíveis correlações entre as variáveis do estudo e para comparar os ritmos circadianos e a produção diária total da alpha-amilase e do cortisol salivar entre "casos" e "controles". As relações entre variáveis independentes e variáveis dependentes serão examinadas por meio de análises estatísticas bivariadas e multivariadas. Para medir a produção diária total da alpha-amilase e do cortisol salivar será utilizado a Área sob a Curva (AUC), calculada com base no método do log-trapezoidal. Todas as análises estatísticas serão conduzidas no programa computacional SAS System for Windows (Statistical Analysis System), versão 9.2. Financiamento: FAPESP - Fundação de Amparo à Pesquisa do Estado de São Paulo. Linha de Fomento: Auxílio Regular. Número do Processo: 19/24975-7.

Estudio realizado con el apoyo de: Grupo de Investigación en Enfermería en el Cuidado al Niño y al Adolescente- GIECNA; Escuela de Enfermería de Ribeirao Preto de la Universidad de Sao Paulo; Grupo de Investigación Innovación en Cuidados y Determinantes Sociales en Salud de la Escuela de Enfermería, Fisioterapia y Podología de la Universidad de Sevilla; Grupo de Investigación Cuidado a la Salud de Personas, Familias y Sociedad de la Universidad Federal de Santa María; y, Departamento de Enfermería IEscola Universitària d Infermeria Sant Joan de Déu, Universitat de Barcelona. En oncología pediátrica numerosos y complejos desafíos están presentes, muchos relacionados con los cambios existenciales relacionados con el mundo del niño, de la familia y de aquellos que profesionalmente los cuidan (equipo multiprofesional). Las tasas de cura y supervivencia al cáncer han mejorado significativamente en las últimas décadas, inclusive con las mejores tasas de cura, una parte de los niños y de los adolescentes no la alcanzan y mueren. Así, el presente estudio tiene por objetivos: a) caracterizar a los niños y adolescentes con cáncer que murieron según las variables sexo; edad; procedencia; diagnóstico; tiempo de diagnóstico; fecha del inicio de los primeros seãles y sintomas de la enfermidad; historico familiar de cáncer; fecha del diagnóstico de cuidados paliativos; edad en el momento de la muerte; intervalo entre el diagnóstico y la muerte; lugar de la muerte y duración de la última hospitalización; registros de informaciones sobre asistencia de los cuidados paliativos (como evaluación del dolor con escalas y o de otros síntomas, implementación de medidas no farmacológicas; clusters de sintomas); presencia de dispositivos como sondas enterales, gastrostomía, traqueostomía; terapeutica paliativa; causa de la muerte; comunicación con la familia sobre la progresión de la enfermedad y informaciones a respecto de los profesionales que prestaron cuidados en la última hospitalización (fase 1); b) describir los saberes y las prácticas del equipo multiprofesional de cuidados paliativos pediátricos y hebiatricos (fase 2); y, c) investigar cómo está organizada la red de cuidados paliativos pediátricos y hebiatricos en los diferentes niveles de los sistemas de salud (fase 2). Se trata de un estudio multicéntrico, en el cual la etapa Sevilla-ES ya concluida; la etapa Ribeirão Preto-SP está fase de finalización; la etapa Santa Maria-RS en fase de recogida de datos; y, la etapa Barcelona-ES es el objetivo de este proyecto. Para el primer objetivo (fase1) proponemos un estudio transversal, descriptivo y exploratorio. Participaran niños y adolescentes con cáncer, menores de 19 años, cuya muerte hubiese ocurrido entre 2010 y 2017, en acompañamiento en el Hospital Sant Joan de Déu, en Barcelona, España. Los datos serán obtenidos de fuente secundaria (historias clínicas). El análisis de los datos con la estadística descriptiva. Para atender a los objetivos de la fase 2 proponemos un estudio de naturaleza cualitativa, descriptiva y exploratoria, fundamentado en el referencial teórico de la antropología médica, con el metodológico por la narrativa y análisis de los datos sustentada en los preceptos del análisis temático inductivo. Participaran profesionales del equipo multiprofesional cuidados paliativos responsables por la atención a los niños y adolescentes con cáncer y sus familias. Como instrumento para recogida de datos utilizaremos la entrevista en profundidad. Los resultados de la investigación ofrecerán evidencias científicas para la práctica clínica basadas en evidencias, contribuyendo para ampliar la comprensión de la filosofía de los cuidados paliativos, en particular los cuidados en el final de la vida, integrando conocimientos y acciones objetivando la atención integral.

Introdução: Os avanços tecnológicos e a qualificação dos profissionais de saúde, nas últimas décadas, refletiram na transição epidemiológica da infância, com diminuição da mortalidade infantil. Contudo, esse cenário proporcionou o crescimento das condições crônicas na infância, fazendo emergir o grupo de Crianças e adolescentes que necessitam de atenção especial à saúde (CRIANES). Estas crianças demandam cuidados diferenciados, que podem variar entre reabilitação psicomotora e social, dispositivos e tecnologias, fármacos e cuidados habituais modificados. Frente ao exposto, surge a necessidade de mudanças na forma de atenção à saúde e, neste contexto, a Atenção Domiciliar (AD) pode ser considerada uma das respostas do sistema de saúde para atender às demandas presentes nas condições crônicas. Objetivos: Este estudo, na fase 1 tem por objetivo: descrever o cuidado prestado às crianças e adolescentes com necessidades especiais de saúde nos serviços de atenção domiciliar que compõem o estudo, na perspectiva dos profissionais de saúde e da família; e na fase 2: validar protocolo de fluxo de cuidado a crianças com necessidades especiais de saúde na atenção domiciliar, modalidade dois. Metodologia: Pesquisa descritiva e exploratória, de abordagem qualiquantitativa, do tipo estudo de casos múltiplos, executada por meio de triangulação de métodos. A fase um divide-se em duas etapas. Na primeira, será desenvolvida a coleta de dados por meio de aplicação de formulário aos profissionais dos Serviços de Atenção Domiciliar (SAD) dos estados participantes, por telefone e correio eletrônico, a fim de conhecer e descrever os serviços às CRIANES atendidas e como é realizado o acompanhamento destas. A análise dos dados de caracterização dos serviços será estatística descritiva. A segunda etapa contemplará entrevista com roteiro estruturado com familiares e ou cuidadores das crianças atendidas pelos SAD, para compreender sua percepção dos cuidados prestados nos serviços, as quais serão submetidas à análise temática indutiva. Na segunda fase do estudo, após a compreensão do funcionamento dos serviços existentes, serão realizados procedimentos para validação de um protocolo de fluxo de cuidados específico às CRIANES na AD, elaborado no estado do Paraná. A validação psicométrica deste protocolo de fluxo irá ocorrer nos serviços participantes, por meio de validação de face, conteúdo e clínica. A taxa adequada de concordância para o consenso será de 90% e o valor de Kappa igual ou maior a 0,7, assim como Alfa de Cronbach acima de 0,9 para a consistência interna. Ainda será aplicado o teste de Kaiser Meyer-Olkin (KMO) para o ajuste na análise fatorial. Resultados esperados: A partir da análise dos serviços na perspectiva dos profissionais e da família assim como da validação de um protocolo de fluxo de cuidado com estratégias específicas para o acompanhamento das CRIANES, espera-se subsidiar a qualificação do cuidado na atenção domiciliar a estas crianças, de forma sistematizada, contribuindo com o desenvolvimento de tecnologias em saúde.

Este estudo tem como objetivo construir e validar o conteúdo e aparência de um curso online sobre o Brinquedo Terapêutico (BT) na assistência à criança, a partir das contribuições dos enfermeiros. Trata-se de uma pesquisa metodológica que será desenvolvida em três etapas. Etapa 1: construção coletiva, com a participação de enfermeiros, sobre os conhecimentos, habilidades e atitudes que eles consideram fundamentais à construção do curso sobre o BT na assistência à criança. A estratégia para coleta de dados será o Grupo Focal, com enfermeiros que tenham como característica comum trabalharem em unidades pediátricas há mais de um ano. Os grupos serão formados em cada um dos sete hospitais selecionados que possuem atendimento pediátrico, localizados nas regiões Sul, Sudeste, Centro-oeste, Nordeste e Norte do país. O número de participantes em cada um dos grupos deverá ser cerca de 84 enfermeiros, de acordo com as recomendações de composição para grupos focais. Os participantes receberão previamente um texto de sensibilização sobre a temática, que será explorada durante a sessão grupal, norteando o início da discussão que terá como foco Que conhecimentos, habilidades e atitudes os enfermeiros consideram fundamentais à construção de um curso online a respeito do Brinquedo Terapêutico na assistência à criança?. Os dados coletados mediante registro do relator, bem como das gravações em áudio e vídeo serão organizados de forma a se obter um corpus detalhado e confiável do processo vivenciado pelo grupo, os quais serão analisados à luz da Análise Qualitativa de Conteúdo Convencional. Etapa 2: construção do curso no Ambiente Virtual de Aprendizagem (AVA) Moodle e Etapa 3: avaliação e validação de conteúdo e aparência do curso por juízes. A síntese dos tópicos da vivência coletiva dos enfermeiros oferecerão recursos à construção de um curso próximo à realidade da prática clínica de quem vivencia o cuidado à criança. Ainda, a implementação do curso no AVA-Moodle, mostra-se como uma estratégia pedagógica de amplo alcance e válida para a disseminação coletiva do conhecimento, o que dará aos enfermeiros subsídios e os tornará aptos a atuar em cenários de cuidado às crianças, com a incorporação do BT em sua assistência, respeitando a criança cidadã.Descritores: Educação à distância. Educação em Enfermagem. Enfermagem Pediátrica. Jogos e brinquedos. Estudos de validação

Estudo realizado com o suporte do Grupo de Pesquisa Enfermagem no Cuidado à Criança e ao Adolescente- GPECCA da Escola de Enfermagem de Ribeirão Preto da Universidade de São Paulo. Em oncologia pediátrica e juvenil inúmeros e complexos desafios estão presentes, muitos relacionados às mudanças existenciais que permeiam o mundo da criança, do adolescente, da família e daqueles que profissionalmente cuidam. Em geral, o câncer infanto-juvenil apresenta-se como algo arrasador, com capacidade de produzir mudanças, desordens e manifestações nunca antes experienciadas, tanto pela criança e pelo adolescente quanto por seus familiares. O impacto do diagnóstico pode provocar uma série de sentimentos caracterizados por instabilidade emocional, desesperança, insegurança, incerteza e medo. A confirmação do diagnóstico leva a criança e o adolescente e seus familiares a se depararem com um mundo desconhecido e angustiante frente a essa nova situação. Pela complexidade deste processo de cuidar, uma abordagem de excelência é a dos cuidados de suporte (supportive care). Trata-se de uma abordagem abrangente de prestação de cuidados aos pacientes com câncer, desde o diagnóstico até o apoio à família pelo luto. Para tanto, a equipe multidisciplinar deve realizar avaliação sistemática e meticulosa e propor intervenções que atendam às necessidades físicas, sociais, culturais, emocionais e espirituais dos pacientes e de seus familiares. Assim, o presente projeto tem o objetivo de fornecer subsídios, a partir da perspectiva da enfermagem pediátrica, para o cuidado de suporte (supportive care) à criança e ao adolescente com câncer. Para tanto, foram elaborados os seguintes subprojetos: 1. Correlações psiconeuroimunoendócrinas do estresse e da fadiga em crianças e adolescentes com câncer em quimioterapia e submetidos à intervenção dos clowns (doutorado); 2. Correlações entre ritmos circadianos de cortisol, α-amilase e citocinas pró e anti-inflamatórias em crianças e adolescentes saudáveis à luz da psiconeuroimunoendocrinologia (iniciação científica); 3. Preocupações e incertezas de adolescentes e adultos jovens sobreviventes ao câncer na infância e adolescência relativas à infertilidade (mestrado); 4. Caracterização de crianças e adolescentes em cuidados paliativos: subsídios para o cuidado de enfermagem (iniciação científica) e 5. Cuidados paliativos e decisões ao final da vida: experiências de famílias de crianças e adolescentes com câncer (mestrado). As pesquisas propostas neste projeto, período 2016- 2019, têm a finalidade de contribuir com a temática dos cuidados de suporte (supportive care) à criança e ao adolescente com câncer, oferecendo evidencias científicas para ampliar a compreensão do processo de cuidar, permitindo avançar na postulação de um quadro teórico que contemple a integração de saberes e ações com vistas à assistência integral, transcendendo o atendimento de necessidades unicamente clínicas e biológica. Por se tratar de pesquisas que envolvem seres humanos, seguiremos as recomendações da Resolução 466/12 do Conselho Nacional de Saúde.

Estudo realizado com o suporte do Grupo de Pesquisa em Enfermagem no Cuidado à Criança e do Adolescente- GPECCA da Escola de Enfermagem de Ribeirão Preto da Universidade de São Paulo. Em oncologia pediátrica inúmeros e complexos desafios estão presentes, muitos relacionados às mudanças existenciais que permeiam o mundo da criança, da família e daqueles que profissionalmente cuidam. Em geral, o câncer infanto-juvenil apresenta-se como algo arrasador, com capacidade de produzir mudanças, desordens e manifestações nunca antes experienciadas, tanto pela criança e pelo adolescente quanto por seus familiares. O impacto do diagnóstico pode suscitar uma gama de sentimentos caracterizados por forte instabilidade emocional, desesperança, espanto, incerteza e medo. A confirmação da doença leva a criança e o adolescente e seus familiares a se depararem com um mundo desconhecido, levando-os a perda do sentido de invulnerabilidade, angustiando-se frente a essa nova situação. Pela complexidade deste processo de cuidar, uma abordagem de excelência é a dos cuidados de suporte (supportive care). Trata-se de uma abordagem abrangente de prestação de cuidados aos pacientes com câncer, desde o diagnóstico até o apoio a família pelo luto. Para tanto, a equipe multidisciplinar deve realizar avaliação sistemática e meticulosa dos efeitos adversos do tratamento e propor intervenções que atendam as necessidades físicas, sociais, culturais, emocionais e espirituais dos pacientes e de seus familiares. Assim, o presente projeto tem o objetivo de fornecer subsídios, a partir da perspectiva da enfermagem pediátrica, para o cuidado de suporte (supportive care) á criança e ao adolescente com câncer. Para tanto, foram elaborados os seguintes subprojetos: 1. Correlação entre biomarcadores e a resposta á fadiga e ao estresse psicológico em crianças e adolescentes com câncer em tratamento quimioterápico submetidos á terapêutica da arte do teatro clown (doutorado); 2. Cuidando de crianças e adolescentes com câncer: sobrecarga dos cuidadores informais (iniciação científica); 3. Comunicação de más notícias: experiências da equipe de enfermagem no cuidado á crianças e adolescentes com câncer (iniciação científica); 4. Preocupações, atitudes e incertezas de adolescentes e adultos jovens sobreviventes ao câncer na infância e na adolescência relativas ao risco de infertilidade (mestrado) e 5. Cuidados paliativos a crianças e adolescentes com câncer (projeto da coordenadora). As pesquisas propostas neste projeto para o próximo período (2015-2019) têm a finalidade de contribuir com a temática dos cuidados de suporte (supportive care) à criança e ao adolescente com câncer, oferecendo evidencias científicas para ampliar a compreensão do processo de cuidar, permitindo avançar na postulação de um quadro teórico que contemple a integração de saberes e ações com vistas á assistência integral, transcendendo o atendimento de necessidades unicamente clínicas e biológica. Por se tratar de pesquisas que envolvem seres humanos, seguiremos as recomendações da Resolução 466/12 do CNS.

Estudo realizado com o suporte do Grupo de Pesquisa em Enfermagem no Cuidado à Criança e do Adolescente- GPECCA da Escola de Enfermagem de Ribeirão Preto da Universidade de São Paulo. As pesquisas propostas neste projeto cujo tema central é o cuidado à criança e ao adolescente com câncer nas diferentes fases do processo diagnóstico e terapêutico oferecerão evidências científicas para a prática clínica das enfermeiras pediátricas. Justifica-se pelo fato de que existem poucas experiências de vida tão difíceis e estressantes como enfrentar o diagnóstico e tratamento de câncer em uma criança ou adolescente. Ainda, o conjunto de explicações encontrado na literatura nacional é insuficiente para a compreensão do cuidado de crianças e adolescentes com câncer que ora vem se delineado com, por exemplo, a importância do diagnóstico precoce; participação e reorganização da família frente o câncer infanto-juvenil; produção de cuidados não apenas em instituições hospitalares, mas também, em ambulatórios, unidades básicas de saúde, redes de apoio e domicílio; intervenções de enfermagem que ampliam o processo diagnóstico e terapêutico atendendo às singularidades da tríade criança, adolescente e família; assistência não mais esporádica e tangencial, mas, com gerenciamento e seguimento de longa duração; acompanhamento dos efeitos tardios nos sobreviventes; cuidados paliativos; valorização e defesa da qualidade de vida e o processo de trabalho particularmente da equipe de enfermagem. Neste contexto, é importante que os enfermeiros participem ativamente da produção de conhecimento, da atualização técnico-científica e consumam pesquisas para obterem subsídios que os auxiliem no planejamento, organização e produção do cuidado de enfermagem. Assim, o presente estudo tem por objetivo compreender a experiência de crianças e adolescentes com câncer e de suas famílias, nas diferentes fase do processo diagnóstico e terapêutico. Por ser um objetivo amplo, propomos a organização em objetivos esp

Estudo realizado com o suporte do Grupo de Pesquisa em Enfermagem no Cuidado à Criança e do Adolescente - GPECCA da Escola de Enfermagem de Ribeirão Preto da Universidade de São Paulo. As pesquisas propostas neste projeto cujo tema central é o cuidado à criança e ao adolescente com câncer nas diferentes fases do processo diagnóstico e terapêutico oferecerão evidências científicas as quais contribuirão para ampliar a compreensão deste processo de cuidar, permitindo avançar na postulação de um quadro teórico que contemple a integração de saberes e ações que constituam uma assistência integral transcendente ao atendimento de necessidades unicamente clínicas e biológicas. Justifica-se pelo fato de que existem poucas experiências de vida tão difíceis e estressantes como enfrentar o diagnóstico e tratamento de câncer em uma criança ou adolescente. Para compreensão da gestão deste processo, um conceito fundamental é o de itinerário terapêutico o qual contempla diferentes fases (pré-diagnóstica, diagnóstica, tratamento, sobrevivência/cura e cuidados paliativos) com os sinais e sintomas característicos, as dimensões psicológica, social, cultural, existencial e espiritual, juntamente com a organização do trabalho em saúde e o impacto de tal trabalho, sobre quem o realiza. Ainda, o conjunto de explicações encontrado na literatura nacional é insuficiente para a compreensão do cuidado de crianças e adolescentes com câncer que ora vem se delineado com, por exemplo, a importância do diagnóstico precoce; participação e reorganização da família frente o câncer infanto-juvenil; produção de cuidados não apenas em instituições hospitalares, mas também, em ambulatórios, unidades básicas de saúde, redes de apoio e domicílio; intervenções de enfermagem que ampliam o processo diagnóstico e terapêutico atendendo às singularidades da tríade criança, adolescente e família; assistência não mais esporádica e tangencial, mas, com gerenciamento e seguimento de longa duração; acompanhamento dos e

Estudo realizado com o suporte do Grupo de Pesquisa em Enfermagem no Cuidado à Criança e do Adolescente- GPECCA da Escola de Enfermagem de Ribeirão Preto da Universidade de São Paulo. As pesquisas propostas neste projeto cujo tema central é o cuidado à criança e ao adolescente com câncer nas diferentes fases do processo diagnóstico e terapêutico oferecerão evidências científicas para a prática clínica das enfermeiras pediátricas. Justifica-se pelo fato de que existem poucas experiências de vida tão difíceis e estressantes como enfrentar o diagnóstico e tratamento de câncer em uma criança ou adolescente. Ainda, o conjunto de explicações encontrado na literatura nacional é insuficiente para a compreensão do cuidado de crianças e adolescentes com câncer que ora vem se delineado com, por exemplo, a importância do diagnóstico precoce; participação e reorganização da família frente o câncer infanto-juvenil; produção de cuidados não apenas em instituições hospitalares, mas também, em ambulatórios, unidades básicas de saúde, redes de apoio e domicílio; intervenções de enfermagem que ampliam o processo diagnóstico e terapêutico atendendo às singularidades da tríade criança, adolescente e família; assistência não mais esporádica e tangencial, mas, com gerenciamento e seguimento de longa duração; acompanhamento dos efeitos tardios nos sobreviventes; cuidados paliativos; valorização e defesa da qualidade de vida e o processo de trabalho particularmente da equipe de enfermagem. Neste contexto, é importante que os enfermeiros participem ativamente da produção de conhecimento, da atualização técnico-científica e consumam pesquisas para obterem subsídios que os auxiliem no planejamento, organização e produção do cuidado de enfermagem. Assim, o presente estudo tem por objetivo compreender a experiência de crianças e adolescentes com câncer e de suas famílias, nas diferentes fase do processo diagnóstico e terapêutico. Por ser um objetivo amplo, propomos a organização em objetivos esp

As pesquisas propostas neste projeto cuja questão central é o itinerário diagnóstico e terapêutico de crianças e adolescentes com câncer oferecerão evidências científicas as quais contribuirão para ampliar a compreensão do processo de cuidar, permitindo avançar na postulação de um quadro teórico que contemple a integração de saberes e ações que constituam uma assistência integral transcendente ao atendimento de necessidades unicamente clínicas e biológicas. A partir deste contexto mais geral, o presente projeto tem por objetivo compreender a experiência do itinerário diagnóstico e terapêutico de crianças e adolescentes com câncer para construir saberes que possibilitem organizar práticas ampliadas de cuidado de saúde. Propomos a organização dos objetivos específicos em quatro temas: itinerário diagnóstico (subprojeto 1); terapêutica (subprojeto 5); sobrevivência/qualidade de vida (subprojeto 4) e cuidados paliativos (subprojetos 2 e 3). Utilizaremos categorias analíticas discutidas no GESCA tais como: tecnologia, cuidado e família. Para a coleta de dados utilizaremos a observação e entrevista, complementadas com dados de fonte secundária. Na análise e interpretação do material empírico partimos do pressuposto de que as ações humanas são baseadas nos significados sociais; que os produtos da mente humana incluem a subjetividade, interesses, emoções e valores e que ao descrever e interpretar um fenômeno devemos nos concentrar e apoiar nos mundos naturais e sociais que as pessoas habitam. Dentre as abordagens interpretativas optamos pela hermenêutica, quando for necessário situar os fenômenos numa perspectiva histórica, com seus protagonistas e instituições. A análise de conteúdo será útil para identificar valores, juízos e as particularidades dos sujeitos e a etnografia para a interpretação do fenômeno baseado na sua natureza cultural, de acordo com cada subprojeto. Por se tratar de pesquisas que envolvem seres humanos, seguiremos as recomendações da Resolução.

O câncer é considerado um problema de saúde pública no Brasil e no mundo devido à sua alta incidência e elevados índices de mortalidade; pelo alto custo financeiro destinado à detecção, ao diagnóstico e tratamento e, ainda, pelos recursos econômicos desperdiçados decorrentes da redução do potencial de trabalho humano. O processo diagnóstico e terapêutico do câncer infanto-juvenil não envolve apenas aspectos epidemiológicos e biológicos. No contexto desta enfermidade os aspectos sociais, emocionais, afetivos, culturais, espirituais e de relacionamento são parte constituinte desta experiência. Para compreensão da gestão deste processo, um conceito fundamental é o de itinerário terapêutico o qual contempla as diferentes fases (pré-diagnóstica, diagnóstica, tratamento, sobrevivência/cura e cuidados paliativos) com os seus sinais e sintomas característicos, as dimensões psicológica, social, cultural, existencial e espiritual, juntamente com a organização do trabalho em saúde e o impacto de tal trabalho, sobre quem o realiza. Neste sentido, o conjunto de explicações encontrado na literatura nacional é insuficiente para a compreensão do cuidado de saúde de crianças e adolescentes com câncer que ora vem se delineado com, por exemplo, a importância do diagnóstico precoce; participação da família durante o processo de hospitalização; reorganização da família frente o câncer infanto-juvenil; produção de cuidados não apenas em instituições hospitalares, mas também, em ambulatórios, unidades básicas de saúde, redes de apoio e domicílio; intervenções que ampliam o processo diagnóstico e terapêutico atendendo às singularidades e especificidade da tríade criança, adolescente e família; assistência não mais esporádica e tangencial, mas, com gerenciamento e seguimento de longa duração; acompanhamento dos efeitos tardios nos sobreviventes; cuidados paliativos; valorização e defesa da qualidade de vida. As pesquisas propostas neste projeto cuja questão central é o cuidado à criança e.

As pesquisas propostas neste projeto cuja questão central é o itinerário diagnóstico e terapêutico de crianças e adolescentes com câncer oferecerão evidências científicas as quais contribuirão para ampliar a compreensão do processo de cuidar, permitindo avançar na postulação de um quadro teórico que contemple a integração de saberes e ações que constituam uma assistência integral transcendente ao atendimento de necessidades unicamente clínicas e biológicas. A partir deste contexto mais geral, o presente projeto tem por objetivo compreender a experiência do itinerário diagnóstico e terapêutico de crianças e adolescentes com câncer para construir saberes que possibilitem organizar práticas ampliadas de cuidado de saúde. Propomos a organização dos objetivos específicos em quatro temas: itinerário diagnóstico (subprojeto 1); terapêutica (subprojeto 5); sobrevivência/qualidade de vida (subprojeto 4) e cuidados paliativos (subprojetos 2 e 3). Utilizaremos categorias analíticas discutidas no GESCA tais como: tecnologia, cuidado e família. Para a coleta de dados utilizaremos a observação e entrevista, complementadas com dados de fonte secundária. Na análise e interpretação do material empírico partimos do pressuposto de que as ações humanas são baseadas nos significados sociais; que os produtos da mente humana incluem a subjetividade, interesses, emoções e valores e que ao descrever e interpretar um fenômeno devemos nos concentrar e apoiar nos mundos naturais e sociais que as pessoas habitam. Dentre as abordagens interpretativas optamos pela hermenêutica, quando for necessário situar os fenômenos numa perspectiva histórica, com seus protagonistas e instituições. A análise de conteúdo será útil para identificar valores, juízos e as particularidades dos sujeitos e a etnografia para a interpretação do fenômeno baseado na sua natureza cultural, de acordo com cada subprojeto. Por se tratar de pesquisas que envolvem seres humanos, seguiremos as recomendações da Resolução

O processo diagnóstico e terapêutico do câncer infanto-juvenil não envolve apenas aspectos epidemiológicos e biológicos. No contexto desta enfermidade os aspectos sociais, emocionais, afetivos, culturais, espirituais e de relacionamento são parte constituinte desta experiência. Para compreensão da gestão deste processo, um conceito fundamental é o de itinerário terapêutico o qual contempla as diferentes fases (pré-diagnóstica, diagnóstica, tratamento, sobrevivência/cura e cuidados paliativos) com os seus sinais e sintomas característicos, as dimensões psicológica, social, cultural, existencial e espiritual, juntamente com a organização do trabalho em saúde e o impacto de tal trabalho, sobre quem o realiza. Neste sentido, o conjunto de explicações encontrado na literatura nacional é insuficiente para a compreensão do cuidado de saúde de crianças e adolescentes com câncer que ora vem se delineado com, por exemplo, a importância do diagnóstico precoce; participação da família durante o processo de hospitalização; reorganização da família frente o câncer infanto-juvenil; produção de cuidados não apenas em instituições hospitalares, ma também, em ambulatórios, unidades básicas de saúde, redes de apoio e domicílio; intervenções que ampliam o processo diagnóstico e terapêutico atendendo às singularidades e especificidade da tríade criança, adolescente e família; assistência não mais esporádica e tangencial, mas, com gerenciamento e seguimento de longa duração; acompanhamento dos efeitos tardios nos sobreviventes; cuidados paliativos; valorização e defesa da qualidade de vida. As pesquisas propostas neste projeto cuja questão central é o itinerário diagnóstico e terapêutico de crianças e adolescentes com câncer oferecerão evidências científicas as quais contribuirão para ampliar a compreensão do processo de cuidar, permitindo avançar na postulação de um quadro teórico que contemple a integração de saberes e ações que constituam uma assistência integral transcendente ao ate.

O presente projeto de pesquisa será desenvolvido com o suporte do Grupo de Pesquisa Enfermagem em Saúde da Criança - GPECCA- da Escola de Enfermagem de Ribeirão Preto-USP. As mudanças no perfil de morbi-mortalidade da população infanto-juvenil com o aumento das condições crônicas, impõem alterações no conteúdo da agenda nacional de saúde pública e necessitam de formas de abordagem distintas das que têm sido propostas pelas políticas assistenciais do setor. Nesse sentido, o conjunto de explicações encontrado na literatura nacional é, ainda, insuficiente para a compreensão do cuidado de saúde nas condições crônicas que ora vem se delineado com, por exemplo, participação da família e sua reorganização frente à condição crônica; produção de cuidados não apenas em instituições hospitalares, mas também em ambulatórios, unidades básicas de saúde, redes de apoio e domicílio; intervenções que ampliam o processo diagnóstico e terapêutico procurando atender as singularidades e especificidade da tríade criança, adolescente e família; assistência não mais esporádica e tangencial mas com gerenciamento e seguimento de longa duração; valorização da cidadania e defesa da qualidade de vida. Essas dimensões do cuidado à criança e ao adolescente estão contempladas no relatório da OMS sobre cuidados inovadores para condições crônicas. Para a OMS, condições crônicas abarcam agravos que aparentemente poderiam não ter nenhuma relação entre si, tais como: doenças não transmissíveis; doenças transmissíveis, distúrbios mentais e incapacidades estruturais. O ponto comum entre esses agravos é que eles requerem gerenciamento contínuo por período de anos ou décadas. A existência de uma condição crônica em crianças/adolescentes afeta toda a família. Observa-se que as pesquisas sobre doença crônica produzidas por enfermeiras, apóiam-se quase exclusivamente no modelo biomédico de investigação. Todavia, essa tendência vem sendo ampliada com a utilização de diferentes abordagens.

As mudanças no perfil de morbi-mortalidade da população infanto-juvenil com o aumento das condições crônicas, impõem alterações no conteúdo da agenda nacional de saúde pública e necessitam de formas de abordagem distintas das que têm sido propostas pelas políticas assistenciais do setor. Nesse sentido, o conjunto de explicações encontrado na literatura nacional é, ainda, insuficiente para a compreensão do cuidado de saúde nas condições crônicas que ora vem se delineado com, por exemplo, participação da família e sua reorganização frente à condição crônica; produção de cuidados não apenas em instituições hospitalares, mas também em ambulatórios, unidades básicas de saúde, redes de apoio e domicílio; intervenções que ampliam o processo diagnóstico e terapêutico procurando atender as singularidades e especificidade da tríade criança, adolescente e família; assistência não mais esporádica e tangencial mas com gerenciamento e seguimento de longa duração; valorização da cidadania e defesa da qualidade de vida. Essas dimensões do cuidado à criança e ao adolescente estão contempladas no relatório da OMS sobre cuidados inovadores para condições crônicas. Para a OMS, condições crônicas abarcam agravos que aparentemente poderiam não ter nenhuma relação entre si, tais como: doenças não transmissíveis; doenças transmissíveis, distúrbios mentais e incapacidades estruturais. O ponto comum entre esses agravos é que eles requerem gerenciamento contínuo por período de anos ou décadas. A existência de uma condição crônica em crianças ou adolescentes afeta toda a família. Observa-se que as pesquisas sobre doença crônica produzidas por enfermeiras, apóiam-se quase exclusivamente no modelo biomédico de investigação. Todavia, essa tendência vem sendo ampliada com a utilização de diferentes abordagens (fenomenológica, antropológica, psicológica, interacional); diversidade de enfermidades (câncer, diabetes, fibrose cística, artrite reumatóide infantil, doenças renais); aspectos particulares

resumo: O presente projeto de pesquisa será desenvolvido com o suporte do Grupo de Estudos em Saúde da Criança e do Adolescente - GESCA - da Escola de Enfermagem de Ribeirão Preto-USP. As mudanças no perfil de morbi-mortalidade da população infanto-juvenil com o aumento das condições crônicas, impõem alterações no conteúdo da agenda nacional de saúde pública e necessitam de formas de abordagem distintas das que têm sido propostas pelas políticas assistenciais do setor. Nesse sentido, o conjunto de explicações encontrado na literatura nacional é, ainda, insuficiente para a compreensão do cuidado de saúde nas condições crônicas que ora vem se delineado com, por exemplo, participação da família e sua reorganização frente à condição crônica; produção de cuidados não apenas em instituições hospitalares, mas também em ambulatórios, unidades básicas de saúde, redes de apoio e domicílio; intervenções que ampliam o processo diagnóstico e terapêutico procurando atender as singularidades e especificidade da tríade criança, adolescente e família; assistência não mais esporádica e tangencial mas com gerenciamento e seguimento de longa duração; valorização da cidadania e defesa da qualidade de vida. Essas dimensões do cuidado à criança e ao adolescente estão contempladas no relatório da OMS sobre cuidados inovadores para condições crônicas. Para a OMS, condições crônicas abarcam agravos que aparentemente poderiam não ter nenhuma relação entre si, tais como: doenças não transmissíveis; doenças transmissíveis, distúrbios mentais e incapacidades estruturais. O ponto comum entre esses agravos é que eles requerem gerenciamento contínuo por período de anos ou décadas. A existência de uma condição crônica em crianças/adolescentes afeta toda a família. Observa-se que as pesquisas sobre doença crônica produzidas por enfermeiras, apóiam-se quase exclusivamente no modelo biomédico de investigação. Todavia, essa tendência vem sendo ampliada com a utilização de diferentes abordagens (feno.

O objetivo geral deste projeto é estudar a assistência à criança e ao adolescente com doença crônica a partir de três dimensões: produção de cuidados, participação da família e qualidade de vida. Por ser um objetivo amplo, faz-se nacessário a organização de sub-projetos com objetivos específicos: 1. Experiências de pais de crianças/adolescentes com câncer: bases para o cuidado paliativo (tese de livre-docência); 2. Qualidade de vida de crianças e adolescentes submetidos ao transplante de medula óssea (tese de doutorado); 3. Avaliação da dor em crianças e adolescentes com câncer: subsídios para o cuidado de enfermagem (dissertação de mestrado); 4. O processo de morte e morrer da criança/adolescente: revelações dos profissionais de enfermagem (dissertação de mestrado); 5. A vivência do ritmo presente na veno-punção e a humanização do ambiente hospitalar infantil (tese de doutorado); 6. Vivências de crianças e adolescentes com fibrose cística: considerações acerca do processo de socialização (iniciação científica); 7. A participação do pai no cuidado ao filho com doença crônica (iniciação científica).

Processo FAPESP nº 01/10764-0 Auxílio Pesquisa. Este projeto tem por objetivo geral estudar a assistência à criança e ao adolescente com doença crônica a partir de três dimensões: participação da família, redes de apoio e produção de cuidados. Por ser um projeto amplo foi dividido em 9 sub-projetos: 1º A qualidade de vida de crianças e adolescentes submetidos ao transplante de medula óssea(tese de Doutorado); 2º O cotidiano da família frente à criança e ao adolescente portadores de fibrose cística: subsídios para a enfermagem pediátrica (Dissertação de Mestrado); 3º Doença crônica: seu significado sob a ótica da criança e do adolescente (Dissertação de Mestrado); 4º Cuidados paliativos em pediatria: revisão sistemática da literatura(Iniciação científica); 5º Assistência à criança hospitalizada: o trabalho do clown como recurso de comunicação da enfermagem pediátrica (Iniciação Científica); 6º Assistência á criança com câncer: a fase da quimioterapia intratecal; 7º O processo de morte e morrer da criança/adolescente: revelações dos profissionais de enfermagem (Dissertação de Mestrado); 8º A problemática da dor da criança/adolescente (Dissertação de Mestrado em andamento); 9º experiências de pais de crianças e adolescentes com câncer: bases para os cuidados paliativos (Tese de Livre-Docência). . 
Situação: Concluído; Natureza: Pesquisa.